Дял:
Биография на Сам Бернс и предаване на съобщението
Сам Бернс (1996-2014) е американски тийнейджър, който живее кратък живот, в резултат на рядко, но смъртоносно генетично заболяване, наречено Progeria. Това заболяване се понася от по-малко от 300 деца по света, а онези, които се възстановяват от него, обикновено не преминават пълнолетие.
Бернс прекарва по-голямата част от краткия си живот, като повишава осведомеността за болестта по света. Прогерията, като засяга много малко хора, не е известна на повечето хора.
Генетичната природа на болестта пречи на съществуването на лекарство, което поставя тези, които страдат от нея, в несигурно положение през по-голямата част от живота си.
Сам се превърна в световна слава, когато телевизията HBO направи документален филм на тема "Животът според Сам", който разказва историята на живота на младия мъж. Номиниран е за най-добър документален филм на Оскар.
биография
Сампсън Гордън "Сам" Бернс е роден в Провидънс, Род Айлънд, САЩ, на 23 октомври 1996 г. Когато е бил новородено, нито родителите му, нито лекарите, които са го довели до живот, са открили някакъв проблем..
Когато Сам е бил само на две години, един лекар диагностицира рядкото генетично заболяване, което засяга растежа му. Точно тогава родителите му били информирани, че страда от прогерия, една от най-малко разпространените болести на планетата и следователно един от най-малко познатите..
Родителите на Бернс са били педиатри. Те посветиха всичките си налични ресурси, за да открият причината за съществуването на състоянието на техния син. Младият мъж, когато му е поставена диагнозата, е имал продължителност на живота от 13 години. Обикновено прогерията не позволява на хората да преминат тази възраст.
progeria
Прогерията е изключително рядко генетично заболяване, което се проявява преди всичко в появата на ядрото на човешките клетки. Здравата клетка има кръгло-овална форма, докато засегнатата от това генетично заболяване клетка е изключително деформирана.
Това генетично заболяване засяга много малка част от човека. Смята се, че по-малко от 350 души са били диагностицирани с прогерия по целия свят. Състоянието се проявява под формата на мутация, но не може да се предава, защото страдащият не живее достатъчно дълго, за да се размножава в почти 100% от случаите..
Симптомите, проявявани от обикновени пациенти, като Бернс, са много подобни на стареенето на хората. Поради тази причина Бернс изглеждаше много по-възрастен от него. Всъщност, думата прогерия идва от гръцкия (про: преждевременно, герия: напреднала възраст).
Една от причините, поради които учените са толкова заинтересовани от изучаването на това заболяване днес, е поради връзката му със стареенето. Смята се, че задълбоченото проучване на причините за прогерията може да даде по-добро разбиране на причините за стареенето при хората.
Живот като млад човек
Болестта на Бернс не му позволява да има нормален живот по всяко време на своето развитие. Но той и семейството му направиха всичко възможно, за да направят ежедневното му изпълнение колкото е възможно по-нормално.
Когато бях на 16, исках да свиря перкусиите в групата на тяхното училище. Прогерия обаче не му позволи да държи барабан достатъчно силен, за да може да се движи заедно с групата. Един архитект и неговите родители са работили за създаването на специален модел, който ще позволи на Сам да вдигне малкия ударен инструмент.
Никой от негативните събития в живота му не позволи на младия мъж да не бъде щастлив. Всъщност, в интервю, което му беше дадено по радиото, младежът каза, че най-важното нещо, което хората трябва да знаят за него, е, че е живял много щастлив живот..
Изследователска фондация "Прогерия"
Когато Сам е бил диагностициран с болестта, родителите му са потърсили цялата информация, която биха могли да съберат за разстройството. Въпреки това, много малко е намерено.
Броят на хората, засегнати от болестта, е толкова малък, че те просто не отделят необходимите ресурси, за да го проучат.
В резултат на това родителите му създадоха Фондация за изследване на Progeria. Майка му също представи първите успешни резултати срещу лечението на болестта благодарение на усилията на фондацията.
Целта на фондацията е да запознае света със съществуването на това генетично заболяване толкова смъртоносно. В допълнение, тя се стреми да насърчава изследванията за причините, които карат хората да страдат от прогерия, за да открият възможни лечения или инструменти за лечението им..
Фондацията търси семействата на оздравителите да им предоставят необходимите ресурси за справяне с лечението на болестта.
Дейности и почести
Сам проявява силен интерес към дейностите, които тялото му позволява да прави, тъй като повечето от физическите дейности са извън неговия досег. Много се интересуваше от комикси и спорт. По-специално той обичаше спортни отбори от Бостън.
Той се превърна в голям приятел на капитана на „Бруинс“ (хокей на лед), Здено Чара, който го възхищаваше дълбоко. Едно от най-движещите се анекдоти сред дуото на приятели се случи, когато в една партия Берн извика на Чара, че "той е негов герой".
Чара отговори на Бернс по време на мача, като каза, че самият Берн е негов идол и този на целия отбор. След смъртта му екипът на Bruins представи церемония в чест на младия мъж преди една от игрите на сезона.
Говорете в TEDx и документален филм за HBO
Сам говори на TED, където говори за своята философия на живота. Там той представи всичките си идеи, които го мотивираха да живее пълноценен живот, отвъд смъртното състояние, с което е роден. Речта, която даде, беше широко аплодирана и беше видяна повече от 30 милиона пъти по целия свят.
Неговата интересна история също привлече вниманието на продуцентите на HBO. Поради тази причина каналът решава да изработи документален филм, в който се разказва животът на Бернс.
Името, което беше дадено на парчето беше "Живот според Сам" и се смята за номинация за Оскар заедно с 15 други късометражни филма.
смърт
Смъртта на Сам Бернс беше внезапна, причинена от болестта му. Той умря една година след записването на документалния филм с HBO и само един ден преди да участва като почетен капитан в играта на New England Patriots. Бернс умира на 17 години, на 10 януари 2014 г..
Съобщение, което предаде
Идеите на Сам могат да бъдат намерени както в неговия разговор с TED, така и в документалния филм, който е записал за HBO. Животът на Сам предава три основни послания, които той самият обяснява по време на разговора си.
Съсредоточете се върху това, което може да се направи
Първото от тези послания е, че не е необходимо да се притеснявате за това, което не може да се направи, защото има твърде много неща, които може да се направят вместо това.
За него Прогерия не му позволява да прави много дейности, които много млади хора правят, но препоръчва да се съсредоточи върху положителните.
За него постигането на цели е възможно отвъд трудностите, които животът му е представил. Може би един нормален млад мъж би могъл да повдигне ударния инструмент, но въпреки че не беше възможно той да го направи естествено, той можеше да направи това с помощта на специални инструменти, осигурени от семейството му..
Обградете се с точните хора
За Сам една от най-важните неща в живота е да бъдеш заобиколен от хора, с които си струва да бъдеш. Самият той нарича тези хора висококачествени човешки същества, които осъждат човека за това кой е той, а не за това как изглежда. Това беше второто послание на Сам към света.
Тази идея е от особено значение за Сам, който винаги е бил засегнат от различен физически образ от хората около него. Младият мъж винаги търсеше хората около себе си да оказват положително влияние върху живота му, както винаги се опитваше да прави реципрочно.
Имайте надежда
За Сам винаги е било изключително важно да се визуализира всичко, което е желано с безпокойство. Това помага да се съсредоточи ясно върху бъдещето и да се забравят проблемите, които могат да повлияят на хората ден след ден.
Съсредоточаването върху това, което комиксът щеше да дойде скоро или следващата игра на любимия му отбор, даде смисъл на ден за ден; дадоха му знание, че бъдещето е пълно с неща, които ще го направят щастлив.
Не става въпрос за пренебрегване на негативните чувства, а за приемането им. Понякога е необходимо да сме смели; Когато човек се чувства зле, е необходимо да си представим бъдеще, в което това чувство вече не съществува, защото това помага да се движи напред. Това е третото и последно послание на Сам.
препратки
- Животът според Сам Бернс, Medpage днес, 2013. Взети от medpagetoday.com
- Сам Бернс TED Talk, YouTube, 2013. Взети от youtube.com
- Краткият, буен живот на Сам Бернс, Р. Маранц, 2014. Взети от nytimes.com
- За Сам, Животът според Сам (n.d.). Взето от lifeaccordingtosam.com
- Рецензия: Радостта и постоянството на "Живота според Сам", С. Линден, 2013. Взети от latimes.com